Was ist ein Lymphangiom?

Als ich den Blog gestartet hatte, habe ich schon mal erklÀrt was ein Lymphangiom ist. Allerdings auf englisch. Nun möchte ich es nochmal auf deutsch beschreiben.

Kurz nach meiner Geburt wurde eine Geschwulst an meiner linken HĂŒfte entdeckt. Damals hielt man es fĂŒr ein BlutschwĂ€mmchen, oder auch HĂ€mangiom genannt.
Mit knapp anderhalb Jahren hatte ich deswegen meine erste OP, wo ein Teil davon entfernt wurde. Danach wurde ich jahrelang mit Kyrotherapie behandelt.
Was man damals nicht wusste, der grĂ¶ĂŸere Teil dieses Tumors befand sich in meinem Bauchraum, unsichtbar. Erst als ich immer wieder ohnmĂ€chtig wurde und ĂŒber stĂ€ndige RĂŒckenschmerzen klagte, schickte man mich zu einer genaueren Untersuchung ins CT (Computertomografie). Dort entdeckte man dann den 20cm großen und 6cm dicken Tumor. Ein erhebliches Ding wenn man bedenkt, dass ich damals gerade mal 12 war und stark untergewichtig.
Ich wurde dann nochmal operiert. Da man dort noch nicht genau wusste womit man es zu tun hatte, verblutete ich. Ich war fĂŒr ein paar Minuten tot und hab es nur mit Hilfe von 3 Blutkonserven gerade so geschafft zu ĂŒberleben.
Das Problem war, dass ich eine seltene Mischung von dem Lymphangiom habe: ein Haemolymphangiom.

Haemolymphangiom, ein Mischtumor, der zusĂ€tzlich hĂ€mangiomatöse (von den BlutgefĂ€ĂŸen ausgehende) Anteile aufweist.
Quelle: http://www2.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/index.php?id=582

Somit habe ich die seltenste aller seltenen Lymphangiom-erkrankungen 😀

Zystische Raumforderung an Kopf und der Hals (zusammen ca. 50 %), Axilla (13%),

Rumpf (8 %) und ExtremitÀten mit 11%. Seltener sind Lymphangiome im Abdomen, Retroperitoneum, Mediastinum, Knochen oder Skrotum zu finden.

Bis 2000 wurde ich regelmĂ€ĂŸig mit Lasertherapie behandelt. Zwischendurch auch mit OK-432. In Narkose natĂŒrlich, da man an den Tumor ja nicht einfach rankommt und das Mittel direkt hinein gespritzt wurde. Prof. Waldschmidt hatte damals extra meine Eltern um Erlaubnis gefragt (musste er ja auch) um dieses “neue Medikament ausprobieren” zu dĂŒrfen. Somit habe ich dazu beigetragen, dass nun viele Menschen mit Lymphangiom damit behandelt werden.

Heutzutage ist es so, dass das Lymphangiom bei mir im Darm, Milz und Leber sitzt und sich eine Zyste and der linken HĂŒfte befindet. Oft habe ich Bauchschmerzen, Darmprobleme mit Übelkeit und wenn die Zysten aufplatzen und bluten, SchwĂ€che und chronisches Fatigue-Syndrom. Die Zyste an der HĂŒfte macht ab und zu ebenfalls Probleme. Bei Wind und NĂ€sse schwillt der Tumor an und drĂŒckt etwas auf den Beinnerv. Manchmal wird auch die linke Bauchseite unterhalb der Narbe dick und es fĂŒhlt sich insgesamt entzĂŒndet an. Da hilft dann WĂ€rme (wie ein heißes Bad, Heizdecke, WĂ€rmeunterbett) und Ibuprofen. Da bei einer OP als ich 14 war der Femoralisnerv im linken Bein verletzt wurde, ist es teilweise gelĂ€hmt und seitdem lebe ich mit chronischen Nervenschmerzen. DafĂŒr nehme ich Tilidin, was mĂ€ĂŸig hilft.

Aufgrund dieser Erkrankung, der LĂ€hmung, Skoliose und meinem Autismus bin ich seit 2008 FrĂŒhrentner.

Advertisements

Lymphangiom and infects

Currently I’m sick again. It’s not that bad, just a little cold but for a chronic ill person like me, even a small cold can be heavy. Because my tumour, the lymphangiom has the bad habit to react to infects. When I get sick, the lymphangiom cells get inflamed, they might swell, fill with blood and pop open so I’m bleeding inwardly. My cysts are everywhere in my intestine, spleen and liver but gladly they’re small, so the bleeding isn’t dangerous. It’s just annoying because it makes me even less energetic, more exhausted and gives me light nauseous than usual.

When I was a kid, I often was called “lazy” for not going to school with “Just a little cold”. But it wasn’t “just a little cold”. It affects my whole body when I’m sick, and therfor need a longer time to recover.
This is something what I’m still thinking about considering my planned Hysterectomy. It is more risky than usual and I definietely will have  alonger recovery time. But I think, I can’t live a happy life if I keep my uterus.

So now I’m cuddled up here, pumped full of meds and trying to fight this cold.

Sisu (poetry)

Sisu is a Finnish concept and cultural construct that is described through a combination of various English terms including stoic determination, grit, bravery, resilience,and hardiness…

Sisu is a grim, gritty, white-knuckle form of courage that is typically presented in situations where success is against the odds.

I died more than once
in this life.
But I got Sisu.
I’ll keep fighting,

For my rights
to live
a life worth living.

The road might be long and hard,
but I know I can make it.

Because:

My soul is strong.
Even though my body looks weak.

I got Sisu.

28.09.17 © LJ Meindl All rights reserved.

Hysto – yes, no, maybe?

CN: suicide mention, surgeries, medical examinations

Lately I’m thinking about hysto again. I wanted this surgery since I was 15, and I can’t get it out of my head. I can’t live out my sex life because of it. No matter how long I’m on T, if I’m on birth control and use a condome, my brain still tells me “You have this organ so it’s possible to get pregnant.” And this would be a suicide reason for me. Having this organ completely blocks me.
A year ago, I thought it wasn’t possible. But on Tuesday I was in St. Joseph hospital in Berlin again because the last few weeks I experienced stronger abdominal pain. I haven’t had it this strong for ages. So I thought, it’s time for a check-up.
Good news: the doctor did an ultrasound scan of my whole abdomen (literally from bladder to up to my heart :D) The lymphangiom hasn’t grown. I only have two little cysts on my spleen, the biggest is 1,5cm. So it’s nothing to worry about.
But this also means that the abdominal cramps didn’t come from the lymphangiom. I told the doctor about my pain medication, that I was on Tilidin now for a while. He told me that Tilidin can lead to a restricted bowel movements. On Friday I was then at my pain doctor, gave him the pictures from the ultrasound and told him about the pain and what his colleague said. He prescribed me something that should help my intestine to work better. I still have abdominal pain but it has gotten better already.

When I was in hospital, I also asked the doctor about hysterectomy. (He knows I’m trans since I go there since I was a teenager.) He said, that it could be done. The surgeon just needs to know about the lymphangiom and be familiar with it. He explained to me how the lymphatic cysts usually work. I’m trying to explain. (It’s not easy in english.)
In healthy humans the lymphatic cysts heal themselves when they are hurt, like they close their wound and stop bleeding and pumping lymphatic liquid. In my disease this doesn’t work correct. The lymphatic cysts can’t heal themselves; they stay open and keep bleeding and pumping the lymphatic liquid into my body. This is what the surgeron needs to know. The doctor said that when I’ve found a surgeron, I can give him his contacts so he will advertise him on my disease.

But this is still future music. First I need to work on the PTSD or I don’t survive the surgery mantally well. That will need another few months/years I guess. I will talk to my therapist about it.
Mastectomy is now finally from the table. I had a dream about it, where I got mastec and it looked like nothing was gone, I had ugly scars and my nipples were destroyed. In my dream I said: “I’m doing this never again.” I take this as asign of my body that it doesn’t wants this surgery. Well, I don’t need it for myself anyway. I was just considering it because of the breast cancer risk. But in all, I really love my body how it is now.

Can’t sleep…

For about 2 weeks now I experience a pulling inflamed pain and cramps in my abdomen. It feels similar to menstrual pain. Since I’m not dealing with this shit anymore, I know it’s the tumour. The lymphangioma cysts in my intestine are bleeding again. It would also explain why I’m so heavily tired, weak and struggle with loss of appetite and nausea again. Last summer I had almost 70kg and now I’m down to 63kg. It must be the stress of the last months… Every time I get stressed out, the lymphangioma reacts to it. It starts growing, bleeding and I get more vulnerable for infects. 2 days ago I was at the hairdresser. Just that nothing more. And in the evening I got already a sore throat and nauseaous stomach cramps. Yesterday I spent the whole day in bed, and even today I still was mostly in bed because I felt too weak to get up. Fatigue syndrome. Caused by the bleeding cysts. Unfortunately I can’t do anything to help it. It’s 11pm here and I’m drinking a tea for stomach and intestine troubles. I also took one more of my Tilidin pills to at least keep the neuropathical pain under control. I hope I am able to sleep later.

A very tired and done-with-life

Luka

P.S. In Germany Cannabis just got legalized and I hope I soon can try it out if it helps me with the symptoms of the lymphangiom flare.

I am so tired (poetry)

I am so tired
Of fighting every day.
The pain,
The fatigue.

For what
keep I fighting?
A few minutes
Being able to write?

I am so tired
Of the daily struggle.
How can I enjoy life,
If all I know is pain?

It determines my life,
Everything I do
And want to do.
My dreams stay dreams
Because of this illness.

I am so tired.
I just want to rest.

24.11.16 © LJ Meindl All rights reserved.

Auszug aus meinem Buch

Krankenhaus Trauma CN psychische Misshandlung; Gewalt;

Als ich 12 war, wurde bei mir das Lymphangiom festgestellt. Also erstmal wussten sie noch nicht was genau es war, im CT hat man einen großen Tumor in meinem Bauch entdeckt. Er war um die 20cm lang und 6cm dick. Von der Blase bis hoch zur linken Niere war er gewachsen, sodass die Niere quer lag.
FĂŒr ein 12-jĂ€hriges Kind, war das schon ein riesiges GewĂ€chs, und ich war damals stark untergewichtig. Wir vermuten, dass das Lymphangiom mir NĂ€hrstoffe geklaut hat um so groß zu wachsen. Kein Wunder also, dass ich als Kind OhnmachtsanfĂ€lle hatte. Ich weiß nicht wie alt ich war als diese angefangen haben, aber sie gingen bis ich zum ersten Mal operiert wurde und das grĂ¶ĂŸte StĂŒck des Tumors entfernt wurde. SpĂ€ter hatte ich noch oft SchwindelanfĂ€lle und Kreislaufprobleme wenn es draußen heiß war. Und das hieß fĂŒr mich ab 25°C Außentemperatur. Nein, ich mag den Sommer nicht.
Wegen der OhnmachtsanfĂ€lle musste ich damals regelmĂ€ĂŸig zum Gehirnströme messen (EEG). Mein Arzt wollte ausschließen, dass ich nicht Epilepsie habe. Ich erinnere mich nur vage daran. Es wurden mir Elektronen an die Kopfhaut geklebt, das war kalt, dann durfte ich mich hinlegen. Glaub es wurde 15-20min lang gemessen. Einmal bin ich sogar eingeschlafen, glaub ich. Ich weiß noch, dass der Arzt sehr nett war und die Schwestern auch. Festgestellt wurde nie etwas. Diese Untersuchung hat man ĂŒber viele Jahre hinweg gemacht. Ich weiß nicht mehr wann ich aufgehört habe, dort hinzugehen, aber ich nehme an es war als die Operationen losgingen.
Von als ich 12 war bis ich 17 war, musste ich mehrmals jĂ€hrlich ins Krankenhaus fĂŒr die OPs. Am Anfang hĂ€ufiger. Die erste OP fand in Potsdam im Ernst von Bergmann-Krankenhaus statt. Da die Ärzte nicht wussten mit was sie es zu tun hatten, bin ich damals fast verblutet. Meine Form des Lymphangioms ist eine Mischung aus klein-zystischem Lymphangiom und einem HĂ€mangiom, das man auch als BlutschwĂ€mmchen kennt. Die Zysten des HĂ€mangiom sind BlutgefĂŒllt. Als die Ärzte also operierten und daran rumschnitten, blutete es sehr stark. Und wenn es einmal blutet, hört es so schnell nicht wieder auf. Diese Blutung zu stoppen ist sehr schwer und die Ärzte hatten damit bei mir große Probleme. Ich verlor 3 Liter Blut. FĂŒr ein 12-jĂ€hriges stark untergewichtiges Kind ist das natĂŒrlich sehr viel. Meine Mutter hat mir spĂ€ter als ich erwachsen war, gesagt, dass die Ärztin nach der OP zu ihr gekommen ist und gesagt hat, ich hĂ€tte einen Schutzengel gehabt, weil sie mich fast verloren hĂ€tten. Es war mehr als das. Ich war fĂŒr eine kurz Zeit tot. Auch das hat mir meine Mutter erst viel spĂ€ter erzĂ€hlt, aber ich wusste es schon. Denn ich hatte eine Nahtoderfahrung. Diese habe ich in einem Gedicht verarbeitet.
Nach der OP, als ich im Aufwachraum war und langsam wach wurde, war mir sehr ĂŒbel. Ich vertrug die Narkose nicht. Da ich gerade so mit dem Leben davon gekommen war, war ich viel zu schwach um die wachende Schwester auf mich aufmerksam zu machen. Auch sah ich nur verschwommen. Ich erbrach mich ĂŒber mein Bett. Die Schwester kam angelaufen und meckerte mich direkt an, warum ich denn nichts gesagt hĂ€tte und wenn mir wieder schlecht wird, soll ich mich gefĂ€lligst melden. Ich versuchte eine Entschuldigung zu stammeln, doch konnte noch nicht mal flĂŒstern. Sie entfernte das Erbrochene und ich musste noch eine Weile im Aufwachraum bleiben. (Es kann auch sein, dass es die Intensivstation war. Das weiß ich nicht.) Dann endlich wurde ich auf mein Zimmer gebracht, wo ich dann von einer anderen Schwester grob gewaschen wurde. Sie zerrte an mir rum, und meckerte da ich „nicht mithalf“. Zur Erinnerung, ich kam frisch aus dem OP wo ich fast gestorben wĂ€re! Mein Bett wurde bezogen und ich bekam frische Sachen. Durch die grobe Waschung und unnötige Bewegung hatte ich große Schmerzen. Zum Waschen hatten sie meine Mutter wohl aus dem Zimmer geschmissen. Ich fĂŒhlte mich ausgeliefert, konnte mich nicht wehren. Danach bekam ich wohl Schmerzmittel, denn an die nĂ€chsten Tage erinnere ich mich nur noch sehr verschwommen.
Nur an die Visite erinnere ich mich noch etwas. Die Ärzte sprachen ĂŒber die OP und ich erwĂ€hnte, dass ich ja wĂ€hrenddessen gestorben war. NatĂŒrlich glaubten mir die Ärzte nicht. Sie sagten, dass es nur ein Traum war von der Narkose verursacht. Dann erwĂ€hnte ich etwas, dass der eine Arzt zu dem anderen gesagt hatte, wĂ€hrend der OP. Ich konnte den genauen Wortlaut wiederholen. Sie guckten mich ĂŒberrascht an, und wechselten einen Blick. Dann sagte der eine Arzt zu mir, dass ich das doch gar nicht gehört haben könne, da ich ja geschlafen hatte. Ich bin mir nicht sicher ob ich es nur gedacht habe oder ausgesprochen habe, aber ich meinte „Ich habe nicht geschlafen. Ich war tot.“
Über diese Erfahrung habe ich oft geschwiegen, da ich damals mich nicht ernst genommen fĂŒhlte, und auch heute noch Angst hab als verrĂŒckt abgestempelt zu werden.
Nach ein paar Wochen im Krankenhaus, wurde ich dann entlassen. Im Arztbrief stand drin, dass die Ärzte nichts mehr fĂŒr mich tun können, da sie diese Art von Tumor nicht kennen und es zu stark mit Muskeln und Nerven verwachsen war. GlĂŒcklicherweise kannte unser damaliger Arzt einen guten Chirurgen, der wiederum einen Arzt kannte, der sich damit auskannte. Also ging es jetzt nach Berlin zu Prof. Waldschmidt. Ich erinnere mich nur noch an einen Satz vom ersten Treffen. Ich war völlig durcheinander, hab viel geweint, weil mir gesagt wurde, ich mĂŒsse oft operiert werden. Prof. Waldschmidt tröstete mich und versprach mir, „Ich mach dich wieder gesund.“ Ich mochte ihn sehr, er ging auf mich ein und behandelte mich respektvoll. Die AssistenzĂ€rzte und Schwestern leider nicht. Als ich nach einer OP starke Schmerzen hatte, die trotz Schmerzmittel nicht besser wurden, wurde mir weiteres Schmerzmittel verweigert. Ich hĂ€tte erst welches bekommen und sie dĂŒrften mir erst in ein paar Stunden wieder was geben. Ich weinte vor Schmerzen und sagte den Schwestern, dass das Schmerzmittel aber nicht half. Aber sie meinten nur, das mĂŒsse ich jetzt aushalten. Ein anderes Mal hatte ich starke Schmerzen nach der OP, aber wollte kein Schmerzmittel, da ich gerade erst den DĂ€mmerzustand der Narkose losgeworden war, und nicht gleich wieder zugedröhnt werden wollte. Ich hasse diesen benebelten sedierten Zustand. Noch heute quĂ€le ich mich lieber mit Schmerzen als zu viel von dem Schmerzmittel zu nehmen um nicht diesen „Kopf in Watte gesteckt“ Zustand zu bekommen.
Damals jedoch hatte ich keine Wahl, es interessierte nicht was ich wollte. Die Schwester meinte, sie mĂŒsse mir jetzt etwas geben da ich Fieber hatte. Ich kann den Grund verstehen, aber damals empfand ich es als „es wurde ĂŒber meinen Kopf hinweg entschieden“.

Als ich 14 war und zum ersten Mal meine Tage bekam, musste ich eine Schwester nach Binden fragen. Nicht nur das ich vollkommen angeekelt war, was da mit meinem Körper passierte, es fĂŒhlte sich erniedrigend an nach Binden fragen zu mĂŒssen. Ich bekam mal wieder eine pampige Antwort. Ob ich das denn nicht hĂ€tte vorher wissen können und somit eigene Binden mitgebracht haben können.
Als das mit dem Bein passierte, wusste es noch keiner. Oder sie haben es mir einfach nicht gesagt. Die Schwester forderte mich auf mich an den Bettrand zu setzen ohne aufzustehen, um mich waschen zu können. Ich versuchte mich zurecht zu setzen und trat ausersehen mit dem linken Bein auf. Dieses konnte mich ja nicht mehr halten, so fiel ich hart auf den Boden. Sofort war die Schwester neben mir und herrschte mich an, sie hĂ€tte doch gesagt, ich solle nicht aufstehen. Sie hat nicht zuerst geguckt ob ich mich bei dem Sturz verletzt hatte, nein, sie meckerte mich voll. Mir wurde heiß und ich brachte kein Wort mehr raus. Zu geschockt war ich. Ich wusste nicht was passiert war, warum mein Bein nicht mehr funktionierte. Wann ich bemerkte, dass ich auch kein GefĂŒhl mehr darin hatte, weiß ich nicht. Die nĂ€chsten Tage und Stunden musste ich diverse Tests ĂŒber mich ergehen lassen. Noch immer sagte mir niemand was los war. Ein Test war besonders grausam. Ein Arzt steckte kleine Nadeln in verschiedenen Punkten in mein Bein, diese leichte StromschlĂ€gen aussendeten um zu prĂŒfen ob die Nervenbahnen noch reagierten. Es tat höllisch weh! Ich erinnere mich, wie ich geweint habe und gebeten habe, er möge aufhören weil es so weh getan hat. Der Arzt hat gesagt, dass er „nur noch ein paar Mal“ die Nadeln reinstecke mĂŒsse, aber ich habe geschrien und geweint, dass er endlich aufhören soll. (Anmerkung: Hier musste ich vorerst abbrechen zu schreiben, da die Erinnerung zu heftig war und ich heulend zusammen gebrochen bin. )