Hysto – yes, no, maybe?

CN: suicide mention, surgeries, medical examinations

Lately I’m thinking about hysto again. I wanted this surgery since I was 15, and I can’t get it out of my head. I can’t live out my sex life because of it. No matter how long I’m on T, if I’m on birth control and use a condome, my brain still tells me “You have this organ so it’s possible to get pregnant.” And this would be a suicide reason for me. Having this organ completely blocks me.
A year ago, I thought it wasn’t possible. But on Tuesday I was in St. Joseph hospital in Berlin again because the last few weeks I experienced stronger abdominal pain. I haven’t had it this strong for ages. So I thought, it’s time for a check-up.
Good news: the doctor did an ultrasound scan of my whole abdomen (literally from bladder to up to my heart :D) The lymphangiom hasn’t grown. I only have two little cysts on my spleen, the biggest is 1,5cm. So it’s nothing to worry about.
But this also means that the abdominal cramps didn’t come from the lymphangiom. I told the doctor about my pain medication, that I was on Tilidin now for a while. He told me that Tilidin can lead to a restricted bowel movements. On Friday I was then at my pain doctor, gave him the pictures from the ultrasound and told him about the pain and what his colleague said. He prescribed me something that should help my intestine to work better. I still have abdominal pain but it has gotten better already.

When I was in hospital, I also asked the doctor about hysterectomy. (He knows I’m trans since I go there since I was a teenager.) He said, that it could be done. The surgeon just needs to know about the lymphangiom and be familiar with it. He explained to me how the lymphatic cysts usually work. I’m trying to explain. (It’s not easy in english.)
In healthy humans the lymphatic cysts heal themselves when they are hurt, like they close their wound and stop bleeding and pumping lymphatic liquid. In my disease this doesn’t work correct. The lymphatic cysts can’t heal themselves; they stay open and keep bleeding and pumping the lymphatic liquid into my body. This is what the surgeron needs to know. The doctor said that when I’ve found a surgeron, I can give him his contacts so he will advertise him on my disease.

But this is still future music. First I need to work on the PTSD or I don’t survive the surgery mantally well. That will need another few months/years I guess. I will talk to my therapist about it.
Mastectomy is now finally from the table. I had a dream about it, where I got mastec and it looked like nothing was gone, I had ugly scars and my nipples were destroyed. In my dream I said: “I’m doing this never again.” I take this as asign of my body that it doesn’t wants this surgery. Well, I don’t need it for myself anyway. I was just considering it because of the breast cancer risk. But in all, I really love my body how it is now.

Can’t sleep…

For about 2 weeks now I experience a pulling inflamed pain and cramps in my abdomen. It feels similar to menstrual pain. Since I’m not dealing with this shit anymore, I know it’s the tumour. The lymphangioma cysts in my intestine are bleeding again. It would also explain why I’m so heavily tired, weak and struggle with loss of appetite and nausea again. Last summer I had almost 70kg and now I’m down to 63kg. It must be the stress of the last months… Every time I get stressed out, the lymphangioma reacts to it. It starts growing, bleeding and I get more vulnerable for infects. 2 days ago I was at the hairdresser. Just that nothing more. And in the evening I got already a sore throat and nauseaous stomach cramps. Yesterday I spent the whole day in bed, and even today I still was mostly in bed because I felt too weak to get up. Fatigue syndrome. Caused by the bleeding cysts. Unfortunately I can’t do anything to help it. It’s 11pm here and I’m drinking a tea for stomach and intestine troubles. I also took one more of my Tilidin pills to at least keep the neuropathical pain under control. I hope I am able to sleep later.

A very tired and done-with-life

Luka

P.S. In Germany Cannabis just got legalized and I hope I soon can try it out if it helps me with the symptoms of the lymphangiom flare.

I am so tired (poetry)

I am so tired
Of fighting every day.
The pain,
The fatigue.

For what
keep I fighting?
A few minutes
Being able to write?

I am so tired
Of the daily struggle.
How can I enjoy life,
If all I know is pain?

It determines my life,
Everything I do
And want to do.
My dreams stay dreams
Because of this illness.

I am so tired.
I just want to rest.

24.11.16 © LJ Meindl All rights reserved.

Auszug aus meinem Buch

Krankenhaus Trauma CN psychische Misshandlung; Gewalt;

Als ich 12 war, wurde bei mir das Lymphangiom festgestellt. Also erstmal wussten sie noch nicht was genau es war, im CT hat man einen großen Tumor in meinem Bauch entdeckt. Er war um die 20cm lang und 6cm dick. Von der Blase bis hoch zur linken Niere war er gewachsen, sodass die Niere quer lag.
Für ein 12-jähriges Kind, war das schon ein riesiges Gewächs, und ich war damals stark untergewichtig. Wir vermuten, dass das Lymphangiom mir Nährstoffe geklaut hat um so groß zu wachsen. Kein Wunder also, dass ich als Kind Ohnmachtsanfälle hatte. Ich weiß nicht wie alt ich war als diese angefangen haben, aber sie gingen bis ich zum ersten Mal operiert wurde und das größte Stück des Tumors entfernt wurde. Später hatte ich noch oft Schwindelanfälle und Kreislaufprobleme wenn es draußen heiß war. Und das hieß für mich ab 25°C Außentemperatur. Nein, ich mag den Sommer nicht.
Wegen der Ohnmachtsanfälle musste ich damals regelmäßig zum Gehirnströme messen (EEG). Mein Arzt wollte ausschließen, dass ich nicht Epilepsie habe. Ich erinnere mich nur vage daran. Es wurden mir Elektronen an die Kopfhaut geklebt, das war kalt, dann durfte ich mich hinlegen. Glaub es wurde 15-20min lang gemessen. Einmal bin ich sogar eingeschlafen, glaub ich. Ich weiß noch, dass der Arzt sehr nett war und die Schwestern auch. Festgestellt wurde nie etwas. Diese Untersuchung hat man über viele Jahre hinweg gemacht. Ich weiß nicht mehr wann ich aufgehört habe, dort hinzugehen, aber ich nehme an es war als die Operationen losgingen.
Von als ich 12 war bis ich 17 war, musste ich mehrmals jährlich ins Krankenhaus für die OPs. Am Anfang häufiger. Die erste OP fand in Potsdam im Ernst von Bergmann-Krankenhaus statt. Da die Ärzte nicht wussten mit was sie es zu tun hatten, bin ich damals fast verblutet. Meine Form des Lymphangioms ist eine Mischung aus klein-zystischem Lymphangiom und einem Hämangiom, das man auch als Blutschwämmchen kennt. Die Zysten des Hämangiom sind Blutgefüllt. Als die Ärzte also operierten und daran rumschnitten, blutete es sehr stark. Und wenn es einmal blutet, hört es so schnell nicht wieder auf. Diese Blutung zu stoppen ist sehr schwer und die Ärzte hatten damit bei mir große Probleme. Ich verlor 3 Liter Blut. Für ein 12-jähriges stark untergewichtiges Kind ist das natürlich sehr viel. Meine Mutter hat mir später als ich erwachsen war, gesagt, dass die Ärztin nach der OP zu ihr gekommen ist und gesagt hat, ich hätte einen Schutzengel gehabt, weil sie mich fast verloren hätten. Es war mehr als das. Ich war für eine kurz Zeit tot. Auch das hat mir meine Mutter erst viel später erzählt, aber ich wusste es schon. Denn ich hatte eine Nahtoderfahrung. Diese habe ich in einem Gedicht verarbeitet.
Nach der OP, als ich im Aufwachraum war und langsam wach wurde, war mir sehr übel. Ich vertrug die Narkose nicht. Da ich gerade so mit dem Leben davon gekommen war, war ich viel zu schwach um die wachende Schwester auf mich aufmerksam zu machen. Auch sah ich nur verschwommen. Ich erbrach mich über mein Bett. Die Schwester kam angelaufen und meckerte mich direkt an, warum ich denn nichts gesagt hätte und wenn mir wieder schlecht wird, soll ich mich gefälligst melden. Ich versuchte eine Entschuldigung zu stammeln, doch konnte noch nicht mal flüstern. Sie entfernte das Erbrochene und ich musste noch eine Weile im Aufwachraum bleiben. (Es kann auch sein, dass es die Intensivstation war. Das weiß ich nicht.) Dann endlich wurde ich auf mein Zimmer gebracht, wo ich dann von einer anderen Schwester grob gewaschen wurde. Sie zerrte an mir rum, und meckerte da ich „nicht mithalf“. Zur Erinnerung, ich kam frisch aus dem OP wo ich fast gestorben wäre! Mein Bett wurde bezogen und ich bekam frische Sachen. Durch die grobe Waschung und unnötige Bewegung hatte ich große Schmerzen. Zum Waschen hatten sie meine Mutter wohl aus dem Zimmer geschmissen. Ich fühlte mich ausgeliefert, konnte mich nicht wehren. Danach bekam ich wohl Schmerzmittel, denn an die nächsten Tage erinnere ich mich nur noch sehr verschwommen.
Nur an die Visite erinnere ich mich noch etwas. Die Ärzte sprachen über die OP und ich erwähnte, dass ich ja währenddessen gestorben war. Natürlich glaubten mir die Ärzte nicht. Sie sagten, dass es nur ein Traum war von der Narkose verursacht. Dann erwähnte ich etwas, dass der eine Arzt zu dem anderen gesagt hatte, während der OP. Ich konnte den genauen Wortlaut wiederholen. Sie guckten mich überrascht an, und wechselten einen Blick. Dann sagte der eine Arzt zu mir, dass ich das doch gar nicht gehört haben könne, da ich ja geschlafen hatte. Ich bin mir nicht sicher ob ich es nur gedacht habe oder ausgesprochen habe, aber ich meinte „Ich habe nicht geschlafen. Ich war tot.“
Über diese Erfahrung habe ich oft geschwiegen, da ich damals mich nicht ernst genommen fühlte, und auch heute noch Angst hab als verrückt abgestempelt zu werden.
Nach ein paar Wochen im Krankenhaus, wurde ich dann entlassen. Im Arztbrief stand drin, dass die Ärzte nichts mehr für mich tun können, da sie diese Art von Tumor nicht kennen und es zu stark mit Muskeln und Nerven verwachsen war. Glücklicherweise kannte unser damaliger Arzt einen guten Chirurgen, der wiederum einen Arzt kannte, der sich damit auskannte. Also ging es jetzt nach Berlin zu Prof. Waldschmidt. Ich erinnere mich nur noch an einen Satz vom ersten Treffen. Ich war völlig durcheinander, hab viel geweint, weil mir gesagt wurde, ich müsse oft operiert werden. Prof. Waldschmidt tröstete mich und versprach mir, „Ich mach dich wieder gesund.“ Ich mochte ihn sehr, er ging auf mich ein und behandelte mich respektvoll. Die Assistenzärzte und Schwestern leider nicht. Als ich nach einer OP starke Schmerzen hatte, die trotz Schmerzmittel nicht besser wurden, wurde mir weiteres Schmerzmittel verweigert. Ich hätte erst welches bekommen und sie dürften mir erst in ein paar Stunden wieder was geben. Ich weinte vor Schmerzen und sagte den Schwestern, dass das Schmerzmittel aber nicht half. Aber sie meinten nur, das müsse ich jetzt aushalten. Ein anderes Mal hatte ich starke Schmerzen nach der OP, aber wollte kein Schmerzmittel, da ich gerade erst den Dämmerzustand der Narkose losgeworden war, und nicht gleich wieder zugedröhnt werden wollte. Ich hasse diesen benebelten sedierten Zustand. Noch heute quäle ich mich lieber mit Schmerzen als zu viel von dem Schmerzmittel zu nehmen um nicht diesen „Kopf in Watte gesteckt“ Zustand zu bekommen.
Damals jedoch hatte ich keine Wahl, es interessierte nicht was ich wollte. Die Schwester meinte, sie müsse mir jetzt etwas geben da ich Fieber hatte. Ich kann den Grund verstehen, aber damals empfand ich es als „es wurde über meinen Kopf hinweg entschieden“.

Als ich 14 war und zum ersten Mal meine Tage bekam, musste ich eine Schwester nach Binden fragen. Nicht nur das ich vollkommen angeekelt war, was da mit meinem Körper passierte, es fühlte sich erniedrigend an nach Binden fragen zu müssen. Ich bekam mal wieder eine pampige Antwort. Ob ich das denn nicht hätte vorher wissen können und somit eigene Binden mitgebracht haben können.
Als das mit dem Bein passierte, wusste es noch keiner. Oder sie haben es mir einfach nicht gesagt. Die Schwester forderte mich auf mich an den Bettrand zu setzen ohne aufzustehen, um mich waschen zu können. Ich versuchte mich zurecht zu setzen und trat ausersehen mit dem linken Bein auf. Dieses konnte mich ja nicht mehr halten, so fiel ich hart auf den Boden. Sofort war die Schwester neben mir und herrschte mich an, sie hätte doch gesagt, ich solle nicht aufstehen. Sie hat nicht zuerst geguckt ob ich mich bei dem Sturz verletzt hatte, nein, sie meckerte mich voll. Mir wurde heiß und ich brachte kein Wort mehr raus. Zu geschockt war ich. Ich wusste nicht was passiert war, warum mein Bein nicht mehr funktionierte. Wann ich bemerkte, dass ich auch kein Gefühl mehr darin hatte, weiß ich nicht. Die nächsten Tage und Stunden musste ich diverse Tests über mich ergehen lassen. Noch immer sagte mir niemand was los war. Ein Test war besonders grausam. Ein Arzt steckte kleine Nadeln in verschiedenen Punkten in mein Bein, diese leichte Stromschlägen aussendeten um zu prüfen ob die Nervenbahnen noch reagierten. Es tat höllisch weh! Ich erinnere mich, wie ich geweint habe und gebeten habe, er möge aufhören weil es so weh getan hat. Der Arzt hat gesagt, dass er „nur noch ein paar Mal“ die Nadeln reinstecke müsse, aber ich habe geschrien und geweint, dass er endlich aufhören soll. (Anmerkung: Hier musste ich vorerst abbrechen zu schreiben, da die Erinnerung zu heftig war und ich heulend zusammen gebrochen bin. )

Exhausted

CN Depression

I can’t anymore. The daily pain feels more and more intense, it exhausts me, is tiring. And now there comes kind of fatigue and insomnia to it too. For several weeks I can’t find sleep in the night anymore. Often I try for 2 h to fall asleep and nothing seems to help. Often it is because of pain, I start moving around, trying to find a position that feels halfway comfortable. I tried to comfort myself with taking a hot bath before, had to increase my dosage of Tilidin to 15-20 drops, what is still under the bottom line of dosage, but actually I should not take more than 10 drops my pain doctor suggested. But I can’t stand it anymore! 2 weeks ago my pain was so intense I couldn’t stand up straight anymore and could barely move. Every position hurt, no matter if I was sitting or lying. I took every 6 hours Tilidin, started with 10 and ended up with 20 drops but it didn’t help at all. In the end I was so desperate that I combined it with dolormin extra, which has 684mg Ibuprofen. I know this is not a solution for long time therapy but I couldn’t stand it anymore. I felt like I was dying. And this combination worked so fine, I did it the next night again and woke up almost free of pain for the first time in 20 years. I’m temped to keep taking it together with Tilidin but it’ll probably destroy my already hurt liver.

So I’ve been at the pain doctor a few days ago, but I had the feeling that he didn’t noticed how bad I’m really doing. There plays my autism through and makes it harder for me to show my feelings and emotions how they really are. I felt like he couldn’t help me but giving me a new prescription for Tilidin. At the first appointment, when he heard my story and the severe different pain I experience he asked me if I have tried cannabis. Unfortunately it’s still illegal in Germany. He wanted to prescribe me some but can’t. What fucked up law is this? He suggested to me that I go looking around for anyone who can give me some. I have to become a criminal if I wan’t to get rid of my pain. Because of that I don’t have friends here, it’s not that easy to find someone. And I never had experiences with Cannabis. I don’t know what kind of sort I need, nor how much or how to consume it to get the best effect. My physiotherapist wanted to ask around in her circle of friends if anyone knows how to use it for pain treatment. So far without results. On Tuesday I go to physio again and want to ask if she just can get me anything. I don’t care anymore. I’m willing to try everything now. I’m desperated and I can’t stand the pain anymore. I only want it to end. And I don’t want to keep experimenting with Tilidin; I’ll probably end up like Prince…

Even if the law for medical Cannabis will get legalized, one of the conditions is that you have to tried everything else before. So in my case I wouldn’t get it anyway, because my pain doctor refuses to try out Morphine and Fentanyl, what I also don’t want to. If I get from Tilidin alredy so fucking drugged and sedated, the effect on Morphine and Fentanyl will be even stronger. And I wouldn’t have any improvement in life if the pain might be better but I’m so drugged that I only sleep all day.

All I want is a medication that reduces my chronic pain but keeps me awake, clear enough in mind that I can live my life again. I haven’t left my home for several weeks. Only for appointments. When I get back, I’m so exhausted and in pain that I need rest for several days to recover. And I’m talking about simple things like the weekly grocery shopping. I would love so much to just make it down to the forest in front of my home for a 15min walk. But this is already too much for me. While I’m writing this here, I have inflamed pain in my whole abdomen. My lymphangiom. Plus burning pain in my leg and now my back starts to hurt as well so I’m already sitting too long in front of my computer. I feel so done, exhausted, tired and desperate. I just can’t anymore. I want to give up.

Near Death Experience (Poetry)

(I wrote already about this but felt like I wanted to re-write it and put more details into it.)

Near Death Experience

When I sank into darkness
there was no fear.
The high pitched sound
of the heart monitor
hurt my ears
and, I looked up
to see what was going on.

The doctors fought for my life;
I saw my body on the operating table
but, I didn’t care.
This body wasn’t needed anymore.

A dark figure next to me
distracted me,
held out his hand for me
to come with him.

Death.

I felt no fear,
no discomfort,
no pain.
Everything felt wonderful.

A bright lovely light
appeared behind him.
It was welcoming me.
But before I could take his hand,
he stopped.

Looked at me with confusion
and back to the doctors,
who kept fighting.
The heart monitor
stopped it’s annoying sound
and beeped now in my heartbeat.

He said:
“It’s not your time yet.
You have to go back.”
But I shook my head,
stood straight in front of him.

“I don’t want to go back.
There’s so much pain.
I wanna stay here
’cause here I’m fine.”

Death sighed,
knowing that I won’t change my mind.
So he gave me a promise:
“When it’s your time,
I will be here again and take you by the hand
into the light.”

I agreed, and went back into life.

02.09.16 © LJ Meindl All rights reserved.

Success (poetry)

(This is the second part to Because of You.)

Success

You haven’t destroyed my life.
You’ve just changed it.

Yes, I struggle with depression,
self harm and medication abuse.
But I’m strong.
I know how to fight.

Despite my disability
I travel, go to gigs and live my life
the best I can.
That’s my success.

I do it with fear, yes, but I do it!
Although there are moments
I feel like I can’t take this any more,
I never give in.

I’m not done yet.
I haven’t given up on life yet.
There are still many successes
waiting for me to reach them!

You’ve changed my life.
But I make the best out of it.

02.04.14 © L.J. Meindl All rights reserved.