Fatigue Syndrom

Was mich am meisten daran nervt, chronisch krank zu sein, ist das Fatigue Syndrom auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt. Besonders nach heftigen Schmerzepisoden, die sich über Tage hinweg zogen, kommt es sehr häufig. Die letzten 3 Tage war wieder schlimm. Ich konnte kaum laufen und schlafen. Vorgestern benötigte ich 300mg Tilidin was weit über meiner Normaldosis ist. Aber ich hätte sonst absolut nicht schlafen können. Leider bekomm ich von den Medis oft Alpträume. Sowas wie erholsamer Schlaf habe ich nie gekannt, auch nicht in der Kindheit. Für mich ist das ein Mythos.
Gestern bin ich mal wieder einkaufen gewesen. 3km Fußmarsch bei Schmerzlevel 8. Ich habe mir Blumen für meinen Balkon ausgesucht; das wollte ich selbst machen. Sonst lass ich lieber für mich einkaufen, weil ich die Strecke und den Stress beim Einkaufen durch Reizüberflutung nicht schaffe. Mittlerweile habe ich ja zum Glück eine Einkaufshilfe.

Jetzt hab ich das Problem, mit dem Fatigue Syndrom und das ich mich nicht absolut nicht konzentrieren kann. Brain Fog. Jeder Gedanke fühlt sich zäh an, wie dickflüssiger Sirup. Es ist unglaublich schwer einen vernünftigen Satz zusammen zu kriegen. Deshalb überlege ich jetzt ob ich mir Ohropax reinmache und mich hinlege. Bin heute absolut nicht funktionstüchtig.

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Was ist ein Lymphangiom?

Als ich den Blog gestartet hatte, habe ich schon mal erklärt was ein Lymphangiom ist. Allerdings auf englisch. Nun möchte ich es nochmal auf deutsch beschreiben.

Kurz nach meiner Geburt wurde eine Geschwulst an meiner linken Hüfte entdeckt. Damals hielt man es für ein Blutschwämmchen, oder auch Hämangiom genannt.
Mit knapp anderhalb Jahren hatte ich deswegen meine erste OP, wo ein Teil davon entfernt wurde. Danach wurde ich jahrelang mit Kyrotherapie behandelt.
Was man damals nicht wusste, der größere Teil dieses Tumors befand sich in meinem Bauchraum, unsichtbar. Erst als ich immer wieder ohnmächtig wurde und über ständige Rückenschmerzen klagte, schickte man mich zu einer genaueren Untersuchung ins CT (Computertomografie). Dort entdeckte man dann den 20cm großen und 6cm dicken Tumor. Ein erhebliches Ding wenn man bedenkt, dass ich damals gerade mal 12 war und stark untergewichtig.
Ich wurde dann nochmal operiert. Da man dort noch nicht genau wusste womit man es zu tun hatte, verblutete ich. Ich war für ein paar Minuten tot und hab es nur mit Hilfe von 3 Blutkonserven gerade so geschafft zu überleben.
Das Problem war, dass ich eine seltene Mischung von dem Lymphangiom habe: ein Haemolymphangiom.

Haemolymphangiom, ein Mischtumor, der zusätzlich hämangiomatöse (von den Blutgefäßen ausgehende) Anteile aufweist.
Quelle: http://www2.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/index.php?id=582

Somit habe ich die seltenste aller seltenen Lymphangiom-erkrankungen 😀

Zystische Raumforderung an Kopf und der Hals (zusammen ca. 50 %), Axilla (13%),

Rumpf (8 %) und Extremitäten mit 11%. Seltener sind Lymphangiome im Abdomen, Retroperitoneum, Mediastinum, Knochen oder Skrotum zu finden.

Bis 2000 wurde ich regelmäßig mit Lasertherapie behandelt. Zwischendurch auch mit OK-432. In Narkose natürlich, da man an den Tumor ja nicht einfach rankommt und das Mittel direkt hinein gespritzt wurde. Prof. Waldschmidt hatte damals extra meine Eltern um Erlaubnis gefragt (musste er ja auch) um dieses “neue Medikament ausprobieren” zu dürfen. Somit habe ich dazu beigetragen, dass nun viele Menschen mit Lymphangiom damit behandelt werden.

Heutzutage ist es so, dass das Lymphangiom bei mir im Darm, Milz und Leber sitzt und sich eine Zyste and der linken Hüfte befindet. Oft habe ich Bauchschmerzen, Darmprobleme mit Übelkeit und wenn die Zysten aufplatzen und bluten, Schwäche und chronisches Fatigue-Syndrom. Die Zyste an der Hüfte macht ab und zu ebenfalls Probleme. Bei Wind und Nässe schwillt der Tumor an und drückt etwas auf den Beinnerv. Manchmal wird auch die linke Bauchseite unterhalb der Narbe dick und es fühlt sich insgesamt entzündet an. Da hilft dann Wärme (wie ein heißes Bad, Heizdecke, Wärmeunterbett) und Ibuprofen. Da bei einer OP als ich 14 war der Femoralisnerv im linken Bein verletzt wurde, ist es teilweise gelähmt und seitdem lebe ich mit chronischen Nervenschmerzen. Dafür nehme ich Tilidin, was mäßig hilft.

Aufgrund dieser Erkrankung, der Lähmung, Skoliose und meinem Autismus bin ich seit 2008 Frührentner.

Exhaustion/Overload

Yesterday I had a very strenuous appointment with the social help. To sum it up: we’re still trying to find a company who would help me with the household. But the autism-assistance is working well now. He helps me a lot with promoting my crowdfunding for the service dog. But I’m losing the thread.

Actually I wanted to talk about how strenuous such appointments are for me. I only can have one appointment per week because it’s so exhausting for me. Already going to the supermarket, which is a walk from over 2km, is so hard that I need a 2h sleep straight afterwards. If then I even have an appointment where I have to use public transportation, it’s getting worse. I quickly get an overload, even though I try to shield myself with headphones, listen music, and my sunglasses.
So I come already having an overload to a meeting with 5-6 people to talk about what assistance I need in daily life.
Yesterday I was already dead. But today I still am very exhausted, can only do basic self-care things. Even writing this blog post is a struggle because I feel how tired my brain still is and that it’s difficult for it to function. I think this is called brain fog.

After such events, that are easy peasy for neurotypicals, I need a few days to a week to recover and to be able to fully function again. And yet, people wonder why I don’t have/want local friends and don’t like going out much. That’s why. Also because exhaustion gives me physically symptoms such like nauseous and it increases my chronic pain.

Now I have free time until Tuesday, and I most likely will spend this time in bed.

A very tired and exhausted Luka

Why I’m scared before a gig (PTSD)

Another PTSD thing. So actually I have two different traumas. This one happened to me around 2008.

I wanted to go to see my favourite band HIM. It was my first gig ever and I didn’t want to go alone. So I asked in forum if anyone near to me was going too and if I might join them. Also I mentioned that I was disabled and would need some support.
So I met this girl, I can’t remember her name anymore, at the train station and we went together to the venue. Had to wait an hour or so before the gates opened. So it got more crowdy behind us until we were in the middle of a crowd. Again I mentioned my disability and asked if we could go to the side or let the fans run in first. She refused because she wanted to be in the first row. She told me “to run” when the gates open and I told her again that I was disabled and couldn’t run. Her response: “then just hobble!” I stared at her with open mouth. I couldn’t believe her ignorance! I tried to find a way out of the crowd, but on the ground were empty bottles that fans just had thrown away. Then the gates opened and the horror began. Fans started to run inside, I was pushed, stumbled a few meters before I fell over a fucking bottle and hit the ground. Fans kept running inside, were jumping over me, their feet hit the ground only centimeters away from my face. The only thought that was running through my mind was: “You’re going to die now.” Suddenly I was grabbed and carried to the side, someone helped me up and asked me something. I needed seconds to realize it was the security. I tried to sort my mind and replied to his question if I was okay with “I don’t know.” Maybe he hasn’t heard me or my voice broke, he asked me again. “I think so”. I said this time trying to sound like I mean it. With a last brief look at me, he said: “Then walk slowly.” And I stumbled inside, I found a seat, sat down and began shaking. My whole body was a shake. The security guy hasn’t really checked on me if I was injured. He didn’t even noticed how I had a shock. It seemed like he didn’t care about my safety at all.
I don’t remember anything from the gig anymore. I still have nightmares from this event and before every gig I attend to, I go through the same panic again. I feel sick to my stomach and shake.

Last gigs I wrote emails to the hall managers, asking for safety support, told them this story. From one I didn’t even got a reply. The other one was nice and promised to give me safe place, but when I was there, I felt like the security didn’t take me or my disability serious. I was stared at during the whole gig, saw how one of them talked to the guy at the backstage door that he should watch me and kick me from my place in case another wheelchair user would arrive. The other gig was in Helsinki, and it got so crowdy that I got a panic attack again. I couldn’t breathe, it was hot and felt like I would collaps. I couldn’t really sit because fans were standing on the bench, and standing myself caused me huge pain.

As much as I love going to gigs, I wish organizers and security people would be better educated about disabled people. They only think: disabled=wheelchair user. And that’s very problematic for those of us who don’t use a wheelchair, where you might not be able to tell their disability, and way too often they assume that “it can’t be that bad” or that I’m “not really severe disabled” because I’m a young punk guy with a cane.
Dear concert organizers and security guys, trust me when I say I need a safe place, away from crowd and a seat because I can’t stand for longer time. I’m in no way asking/trying to get “special VIP-treatment” or some shit. I just want to be able to actually enjoy a concert at a safe place!

To be honest, this situations made me question if I will go to a gig ever again. Because I don’t feel safe and I can’t deal with this ableistic shit no more.

Living with chronic pain

My therapist told me to try to visualize the chronic pain. Actually I should draw something, but I’m better in writing. One night I had this inspiration:

Living with chronic pain

Is like this annoying guy that is always there where you are. He follows you around everywhere, is looking over your shoulder, watching everything you do, is standing in your way, pokes your ribs to remind you, he’s still there.
All you want, is some time without him, to rest up, but nope, you turn around, he’s there. You open your eyes, he’s there.
He never leaves, no matter how often you tell him to do so, no matter how often you scream at him.
The chronic pain is always there and never leaves you alone.

That’s how it feels for me.

KanaVape (Review)

KanaVape (Review)

Vor 2 Wochen habe ich mir eine CBD E-Zigarette für 49,90€ von KanaVape bestellt. (KanaVape) Ich hatte vorher schon 5% CBD Tropfen von Hemptouch probiert. Diese wirkten sehr gut und schnell, allerdings kam ich mit der Dosierung nicht klar. Man sollte 2-3 Tropfen 2-Mal täglich nehmen. Da diese unter die Zunge geträufelt werden sollte, war es schwierig für mich die genaue Dosierung zu treffen. Ich spür da nix 😀 Da das CBD aber sonst so gut wirkte, habe ich mir gedacht, dass ich mit inhalieren besser klarkommen würde. Also den KanaVape bestellt. Lieferung kam schnell und Bezahlung per Überweisung klappte auch. Der KanaVape kam mit einer Patrone, die es in Natur Hanf oder Minze Geschmack gibt und kein Teer oder Tabak enthält!, und mit einem Akku den man per USB aufladen kann. Der Akku soll für 500 Züge reichen, eine Patrone für ca. 200 Züge. Die Nachfüllpatronen sind einfach zu wechseln, da abschraubbar. Kein eintröpfeln von Öl, wie bei manch anderen E-Zigaretten. Das macht es leichter wie Menschen wie mich, die Probleme mit der Feinmotorik haben.
Kleine Überraschung bei der Lieferung: eine Probe von einer Hautsalbe von Hemptouch lag bei 😀 Riecht sehr streng nach Hanf also nicht unbedingt fürs Gesicht geeignet.

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Über den Tag verteilt nehm ich immer mal wieder 3-4 Züge. Das CBD schmeckt man nicht wirklich aber es hilft. Schon nach 30min spüre ich wie ich entspannter werde, die Muskeln sich besser entspannen. Vor allem abends hilft es mir beim einschlafen, da ich so gut runter kommen kann. CBD hilft mir bei den entzündlichen Tumorschmerzen im Bauch. In Kombination mit meinem Tilidin wirkt es sehr gut. Ich habe seltener Bauch- und Beinkrämpfe und fühle mich insgesamt entspannter ohne mich zugedröhnt zu fühlen.  Für mich funktioniert der KanaVape ganz gut und ich hab mir schon eine Nachfüllpatrone bestellt.