Depression

Lately I’m fighting with depression again. The poem I just shared, tells a bit. I’m so tired of being in pain every day. To wake up with and to go sleep with it. The Tilidin is helping barely but to increase dosage is not a good idea. It only makes me more sedated, but I need my brain. But most that bothers me is the fatigue. Wanna know my morning routine? When I stood up and had coffee, I cream my testogel, after washing my hands I need a rest for at least 30min because I’m so exhausted. Then I put some clothes on and brush my teeth before I need another 30min rest. And this is how my day goes on. After every small task I need to rest up. Of course I haven’t left my home in weeks, what is also not helpful to fight depression. But I just have no energy. I feel so empty and start to wonder, why am I still fighting? I have nothing to live for. I know that my disease isn’t going to get better, more it goes worse every damn day. There won’t be suddenly discovered a treatment, or in best case, a cure. I’m not living in a dream world. So why I haven’t given up already? Because I love my mum too much? She cares and helps me so much every day. Without her, I think I would be already dead. Maybe because of my writing. Is it worth to fight to survive, to be able to keep writing, working on my biography? I don’t even know if anyone would be interested in reading about my life. The struggle as an (undiagnosed) autistic kid, who then spent their puberty in hospital, where their got abused, and then when they think “Now you can start living” they discover they’re transgender and aromantic, abd start to wonder how this will affect their life now. And when you just think “Now finally everything goes into a good way”, the lymphangiom starts to become worse than ever before. Holds you in bed with intense almost not bearable pain and you have to rest the half of the day and needing that energy what’s left for self-care so you’re halfway presentable and not starving to death.

I don’t know if this all makes sense. Or if it’s worth living and fighting. I’m just very empty, tired and desperated. I don’t want to die, but I want to stop suffering.

I am so tired (poetry)

I am so tired
Of fighting every day.
The pain,
The fatigue.

For what
keep I fighting?
A few minutes
Being able to write?

I am so tired
Of the daily struggle.
How can I enjoy life,
If all I know is pain?

It determines my life,
Everything I do
And want to do.
My dreams stay dreams
Because of this illness.

I am so tired.
I just want to rest.

24.11.16 © LJ Meindl All rights reserved.

Auszug aus meinem Buch

Krankenhaus Trauma CN psychische Misshandlung; Gewalt;

Als ich 12 war, wurde bei mir das Lymphangiom festgestellt. Also erstmal wussten sie noch nicht was genau es war, im CT hat man einen großen Tumor in meinem Bauch entdeckt. Er war um die 20cm lang und 6cm dick. Von der Blase bis hoch zur linken Niere war er gewachsen, sodass die Niere quer lag.
FĂŒr ein 12-jĂ€hriges Kind, war das schon ein riesiges GewĂ€chs, und ich war damals stark untergewichtig. Wir vermuten, dass das Lymphangiom mir NĂ€hrstoffe geklaut hat um so groß zu wachsen. Kein Wunder also, dass ich als Kind OhnmachtsanfĂ€lle hatte. Ich weiß nicht wie alt ich war als diese angefangen haben, aber sie gingen bis ich zum ersten Mal operiert wurde und das grĂ¶ĂŸte StĂŒck des Tumors entfernt wurde. SpĂ€ter hatte ich noch oft SchwindelanfĂ€lle und Kreislaufprobleme wenn es draußen heiß war. Und das hieß fĂŒr mich ab 25°C Außentemperatur. Nein, ich mag den Sommer nicht.
Wegen der OhnmachtsanfĂ€lle musste ich damals regelmĂ€ĂŸig zum Gehirnströme messen (EEG). Mein Arzt wollte ausschließen, dass ich nicht Epilepsie habe. Ich erinnere mich nur vage daran. Es wurden mir Elektronen an die Kopfhaut geklebt, das war kalt, dann durfte ich mich hinlegen. Glaub es wurde 15-20min lang gemessen. Einmal bin ich sogar eingeschlafen, glaub ich. Ich weiß noch, dass der Arzt sehr nett war und die Schwestern auch. Festgestellt wurde nie etwas. Diese Untersuchung hat man ĂŒber viele Jahre hinweg gemacht. Ich weiß nicht mehr wann ich aufgehört habe, dort hinzugehen, aber ich nehme an es war als die Operationen losgingen.
Von als ich 12 war bis ich 17 war, musste ich mehrmals jĂ€hrlich ins Krankenhaus fĂŒr die OPs. Am Anfang hĂ€ufiger. Die erste OP fand in Potsdam im Ernst von Bergmann-Krankenhaus statt. Da die Ärzte nicht wussten mit was sie es zu tun hatten, bin ich damals fast verblutet. Meine Form des Lymphangioms ist eine Mischung aus klein-zystischem Lymphangiom und einem HĂ€mangiom, das man auch als BlutschwĂ€mmchen kennt. Die Zysten des HĂ€mangiom sind BlutgefĂŒllt. Als die Ärzte also operierten und daran rumschnitten, blutete es sehr stark. Und wenn es einmal blutet, hört es so schnell nicht wieder auf. Diese Blutung zu stoppen ist sehr schwer und die Ärzte hatten damit bei mir große Probleme. Ich verlor 3 Liter Blut. FĂŒr ein 12-jĂ€hriges stark untergewichtiges Kind ist das natĂŒrlich sehr viel. Meine Mutter hat mir spĂ€ter als ich erwachsen war, gesagt, dass die Ärztin nach der OP zu ihr gekommen ist und gesagt hat, ich hĂ€tte einen Schutzengel gehabt, weil sie mich fast verloren hĂ€tten. Es war mehr als das. Ich war fĂŒr eine kurz Zeit tot. Auch das hat mir meine Mutter erst viel spĂ€ter erzĂ€hlt, aber ich wusste es schon. Denn ich hatte eine Nahtoderfahrung. Diese habe ich in einem Gedicht verarbeitet.
Nach der OP, als ich im Aufwachraum war und langsam wach wurde, war mir sehr ĂŒbel. Ich vertrug die Narkose nicht. Da ich gerade so mit dem Leben davon gekommen war, war ich viel zu schwach um die wachende Schwester auf mich aufmerksam zu machen. Auch sah ich nur verschwommen. Ich erbrach mich ĂŒber mein Bett. Die Schwester kam angelaufen und meckerte mich direkt an, warum ich denn nichts gesagt hĂ€tte und wenn mir wieder schlecht wird, soll ich mich gefĂ€lligst melden. Ich versuchte eine Entschuldigung zu stammeln, doch konnte noch nicht mal flĂŒstern. Sie entfernte das Erbrochene und ich musste noch eine Weile im Aufwachraum bleiben. (Es kann auch sein, dass es die Intensivstation war. Das weiß ich nicht.) Dann endlich wurde ich auf mein Zimmer gebracht, wo ich dann von einer anderen Schwester grob gewaschen wurde. Sie zerrte an mir rum, und meckerte da ich „nicht mithalf“. Zur Erinnerung, ich kam frisch aus dem OP wo ich fast gestorben wĂ€re! Mein Bett wurde bezogen und ich bekam frische Sachen. Durch die grobe Waschung und unnötige Bewegung hatte ich große Schmerzen. Zum Waschen hatten sie meine Mutter wohl aus dem Zimmer geschmissen. Ich fĂŒhlte mich ausgeliefert, konnte mich nicht wehren. Danach bekam ich wohl Schmerzmittel, denn an die nĂ€chsten Tage erinnere ich mich nur noch sehr verschwommen.
Nur an die Visite erinnere ich mich noch etwas. Die Ärzte sprachen ĂŒber die OP und ich erwĂ€hnte, dass ich ja wĂ€hrenddessen gestorben war. NatĂŒrlich glaubten mir die Ärzte nicht. Sie sagten, dass es nur ein Traum war von der Narkose verursacht. Dann erwĂ€hnte ich etwas, dass der eine Arzt zu dem anderen gesagt hatte, wĂ€hrend der OP. Ich konnte den genauen Wortlaut wiederholen. Sie guckten mich ĂŒberrascht an, und wechselten einen Blick. Dann sagte der eine Arzt zu mir, dass ich das doch gar nicht gehört haben könne, da ich ja geschlafen hatte. Ich bin mir nicht sicher ob ich es nur gedacht habe oder ausgesprochen habe, aber ich meinte „Ich habe nicht geschlafen. Ich war tot.“
Über diese Erfahrung habe ich oft geschwiegen, da ich damals mich nicht ernst genommen fĂŒhlte, und auch heute noch Angst hab als verrĂŒckt abgestempelt zu werden.
Nach ein paar Wochen im Krankenhaus, wurde ich dann entlassen. Im Arztbrief stand drin, dass die Ärzte nichts mehr fĂŒr mich tun können, da sie diese Art von Tumor nicht kennen und es zu stark mit Muskeln und Nerven verwachsen war. GlĂŒcklicherweise kannte unser damaliger Arzt einen guten Chirurgen, der wiederum einen Arzt kannte, der sich damit auskannte. Also ging es jetzt nach Berlin zu Prof. Waldschmidt. Ich erinnere mich nur noch an einen Satz vom ersten Treffen. Ich war völlig durcheinander, hab viel geweint, weil mir gesagt wurde, ich mĂŒsse oft operiert werden. Prof. Waldschmidt tröstete mich und versprach mir, „Ich mach dich wieder gesund.“ Ich mochte ihn sehr, er ging auf mich ein und behandelte mich respektvoll. Die AssistenzĂ€rzte und Schwestern leider nicht. Als ich nach einer OP starke Schmerzen hatte, die trotz Schmerzmittel nicht besser wurden, wurde mir weiteres Schmerzmittel verweigert. Ich hĂ€tte erst welches bekommen und sie dĂŒrften mir erst in ein paar Stunden wieder was geben. Ich weinte vor Schmerzen und sagte den Schwestern, dass das Schmerzmittel aber nicht half. Aber sie meinten nur, das mĂŒsse ich jetzt aushalten. Ein anderes Mal hatte ich starke Schmerzen nach der OP, aber wollte kein Schmerzmittel, da ich gerade erst den DĂ€mmerzustand der Narkose losgeworden war, und nicht gleich wieder zugedröhnt werden wollte. Ich hasse diesen benebelten sedierten Zustand. Noch heute quĂ€le ich mich lieber mit Schmerzen als zu viel von dem Schmerzmittel zu nehmen um nicht diesen „Kopf in Watte gesteckt“ Zustand zu bekommen.
Damals jedoch hatte ich keine Wahl, es interessierte nicht was ich wollte. Die Schwester meinte, sie mĂŒsse mir jetzt etwas geben da ich Fieber hatte. Ich kann den Grund verstehen, aber damals empfand ich es als „es wurde ĂŒber meinen Kopf hinweg entschieden“.

Als ich 14 war und zum ersten Mal meine Tage bekam, musste ich eine Schwester nach Binden fragen. Nicht nur das ich vollkommen angeekelt war, was da mit meinem Körper passierte, es fĂŒhlte sich erniedrigend an nach Binden fragen zu mĂŒssen. Ich bekam mal wieder eine pampige Antwort. Ob ich das denn nicht hĂ€tte vorher wissen können und somit eigene Binden mitgebracht haben können.
Als das mit dem Bein passierte, wusste es noch keiner. Oder sie haben es mir einfach nicht gesagt. Die Schwester forderte mich auf mich an den Bettrand zu setzen ohne aufzustehen, um mich waschen zu können. Ich versuchte mich zurecht zu setzen und trat ausersehen mit dem linken Bein auf. Dieses konnte mich ja nicht mehr halten, so fiel ich hart auf den Boden. Sofort war die Schwester neben mir und herrschte mich an, sie hĂ€tte doch gesagt, ich solle nicht aufstehen. Sie hat nicht zuerst geguckt ob ich mich bei dem Sturz verletzt hatte, nein, sie meckerte mich voll. Mir wurde heiß und ich brachte kein Wort mehr raus. Zu geschockt war ich. Ich wusste nicht was passiert war, warum mein Bein nicht mehr funktionierte. Wann ich bemerkte, dass ich auch kein GefĂŒhl mehr darin hatte, weiß ich nicht. Die nĂ€chsten Tage und Stunden musste ich diverse Tests ĂŒber mich ergehen lassen. Noch immer sagte mir niemand was los war. Ein Test war besonders grausam. Ein Arzt steckte kleine Nadeln in verschiedenen Punkten in mein Bein, diese leichte StromschlĂ€gen aussendeten um zu prĂŒfen ob die Nervenbahnen noch reagierten. Es tat höllisch weh! Ich erinnere mich, wie ich geweint habe und gebeten habe, er möge aufhören weil es so weh getan hat. Der Arzt hat gesagt, dass er „nur noch ein paar Mal“ die Nadeln reinstecke mĂŒsse, aber ich habe geschrien und geweint, dass er endlich aufhören soll. (Anmerkung: Hier musste ich vorerst abbrechen zu schreiben, da die Erinnerung zu heftig war und ich heulend zusammen gebrochen bin. )

Die Sache mit dem Spielzeug – oder: das Geschlecht von Dingen…

Frau Papa

Heute erhielt ich eine Direktnachricht bei twitter, von einem Menschen, der sich empört darĂŒber Ă€ußerte, dass gendern die Gesellschaft zerstören wĂŒrde und an allem seien Schwule und Transen schuld, die zu viel mit Puppen spielten.

Ich sag mal nix zu der Wortwahl und ich habe keine Lust, jemanden, der mir einige Seiten von VorwĂŒrfen, Beleidigungen und anderen Dummheiten schickt, eine Plattform zu geben, indem ich Screenshots oder Link zum Profil veröffentliche.

Es war 1972, als ich in einer kleinen Stadt in den Alpen geboren wurde. In den Jahren, in denen ich aufwuchs gab es durchaus Puppen – aber nicht fĂŒr Jungs und in den Augen meiner Familie war ich ein Junge. Also hatte ich Autos, einen Kran, ein paar TeddybĂ€ren und Lego, ich hatte Fischer Technik, Matador und einen Werkzeugkoffer. Ich hatte das Spielzeug, das man Jungs halt so gab. Und ich will gleich mal was verraten: das Spielzeug hat


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Bist du behindert, du Spast?

freehippiegirl

Ich weiß noch wie ich im neuen BĂŒro anfing und eine Kollegin plötzlich „Der ist so behindert!“ Richtung Radio sagte.

Ach komm, sagste erstmal nichts, dachte ich. Aber es kniff in mir, es tat mir weh. Der Radiobericht handelte von einem Mann, der seine schwangere Frau ermordete.

„Der Typ bringt seine schwangere Frau um. Der ist echt behindert.“ ereiferte sich die Kollegin weiter.

„Er ist nicht behindert, Herrgottnochmal, er ist ein Mörder!“ platzte es aus mir raus. Mein Chef, dessen Tochter eine Behinderung hat, nickte mir zu und formte ein lautloses „Richtig“.

Ist es richtig den Mund aufzumachen, wenn etwas kneift, was in dir einfach nicht richtig erscheint, was sich falsch anfĂŒhlt. Oder sollte man einfach die Klappe halten und weiter brav mit dem Strom schwimmen? Diese Frage habe ich mir die letzten Tage oft gestellt! Auslöser war die Prosieben Sendung „Applaus oder raus“ die mit dem hashtag „Gast oder


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Barriers

Today on my way to physiotherapy I came across a barrier in my way. Roadworks were stopping me from walking my usual way to physiotherapy.

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For a non-autistic person this would be not a big deal. But for me, it means stress.
Now I had a problem. I stopped and started to think about how to solve it. It was sure, I had to take a different path. But this costs a lot of power for me. Because every little action I’m doing, I have to plan. Have to go through and play it through in my head before I do it. So I had to go through the exact way that I have to go now. Walked it through in my head before I started to follow my thoughts. I walked very slowly, making sure I used the correct path. Stopped when I crossed the street, looking for cars. More stress, more power needed. While doing this, I also had to remind myself constantly that I needed to buy something after physiotherapy that I should not forget about. My head was already full of informations that I had to process.
Small talking at the physiotherapy and concentrating on the exercise.
“Don’t forget to buy your things afterwards! Oh, and you need to make new appointments!” Breathe and exercise.

This is how I have to do all tasks I’m doing. It starts in the morning with washing my face and brushing my teeth, with putting on clothes and so on. If I don’t strictly focus on what I’m doing, I get confused. Non-autistic people do this automatically, they do not have to think about every small step they do. But for me it’s necessary.
Often I found myself in the kitchen instead of the bathroom, just because I didn’t really focussed and my brain did a jump to a different thing I wanted to do later.
That’s what my every day life looks like. And that’s why I often, better say always, listen to music. The right song with the right beat can help me concentrate.